Українські діти з тривалими хворобами та важкими інвалідностями є одними з найбільш забутих жертв цієї війни.
У своєму ліжку з рожевим покривалом, в рожевій майці і оточена рожевими єдинорогами, 6-річна Соня Лях самостійно вставляє шприц із морфієм у катетер на грудях і шприцує ліки в свою вену. Це був єдиний контроль, який вона ще мала над своїм життям, зруйнованим війною: батько загинув на фронті, а рак позбавив її зору і продовжував спустошувати її тіло.
Ця історія — лише одна з багатьох, що нагадують, як глибоко війна зачіпає життя дітей, які страждають від хвороб і інвалідностей в Україні. Вони стикаються з недоліками лікування, браком спеціалізованого харчування, фізичної терапії, переміщенням та безперервним стресом війни.
Перерване лікування і його наслідки
Соня Лях народилася в центральній Україні, в Кіровоградській області, у жовтні 2020 року лікарі діагностували у неї ретинобластому — рідкісну форму раку ока, яка вражає дітей. Через кілька тижнів вона перенесла операцію в Одесі, в результаті якої втратила ліве око. Протягом наступних 16 місяців вона пройшла через десятки курсів хіміотерапії та 25 сеансів радіаційної терапії.
Її мати, Наталія Криволапчук, боролася за виживання сім'ї: чоловік залишив їх, у той час як вона намагалася забезпечити виживання трьох маленьких дітей, серед яких і важко хвора Соня. Родина переїхала в притулок "Місто Добра" в червні 2021 року, щоб отримати допомогу і забезпечити Соні лікування в Охматдиті, головному дитячому онкологічному центрі в Києві.
На момент початку повномасштабного вторгнення Росії 24 лютого 2022 року Соня і Наталія були готові до чергового курсу хіміотерапії, але війна змінила їхні плани. Шляхи до Києва були небезпечними, і лікарі зосередилися на лікуванні поранених під час війни. Лікування Соні було відкладено, і вони були евакуйовані до Польщі разом з іншими дітьми.
Проте, в Польщі діагностичні тести затягнули час, і Соня не отримувала лікування понад два місяці. Рак поширився, і нова пухлина з'явилася за правим оком. Наталія вірить, що ці місяці стали фатальними для її доньки.
Навчання жити в темряві
Після повернення до України Соня навчилася жити без зору під наглядом своєї матері та старшої сестри Валерії. Вона вчилася ходити, грати на дитячому майданчику і навіть фотографувати. Однак хвороба продовжувала поширюватися. У березні 2024 року з'явилася нова пухлина, а влітку ситуація значно погіршилася. Лікарі повідомили, що лікування більше не допоможе.
Мати Соні вирішила, що не варто продовжувати хіміотерапію, яка лише погіршувала б стан її доньки. Вони вирішили організувати день народження для Соні раніше терміну, щоб встигнути відсвяткувати цей момент, бо не знали, скільки часу їй залишилося.
Боротьба за якість життя до кінця
Лікарі намагалися знайти баланс між зменшенням болю та збереженням життєвої сили Соні. Однак її організм слабшав. До липня вона вже рідко виходила на прогулянки, і зрештою її перевели до хоспісу.
Останні тижні життя Соня провела в оточенні близьких людей та лікарів, які робили все можливе, щоб полегшити її біль. На початку серпня Соня попросила свою маму: "Я хочу літак, щоб полетіти до ангелів". Незабаром після цього, 20 серпня, під час чергового переливання крові, Соня вже не мала сил тримати шприц, який допомагав їй боротися з болем. Вона померла кілька годин потому.
Прощання у рожевому
На похоронах Соні всіх попросили одягнути рожеве, її улюблений колір. Навколо маленької білої труни зібралися рідні, друзі і члени спільноти "Місто Добра". Всі прощалися з дитиною, яка попри свою хворобу і сліпоту продовжувала захоплювати життя та намагалася знайти світло навіть у темряві.
Ця історія є нагадуванням про те, наскільки глибоким і руйнівним є вплив війни не лише на солдатів і цивільне населення, але й на тих, хто веде власну боротьбу з невидимими ворогами всередині свого тіла. Соня Лях була однією з багатьох дітей, чиє життя забрала війна, не лише через зброю, але й через зруйновану систему охорони здоров'я та неможливість отримати життєво важливе лікування вчасно.
