Протягом більше трьох років повномасштабної війни українські сім’ї, де є діти з хронічними та важкими захворюваннями, змушені боротися не лише з наслідками бойових дій, але й з постійною нестачею медичної допомоги та підтримки. В умовах зруйнованої інфраструктури, переміщення населення та невизначеності майбутнього, діти з особливими потребами залишаються однією з найуразливіших груп, для яких кожен день перетворюється на справжню боротьбу за життя.
У Харкові, місті, яке неодноразово зазнавало бомбардувань з боку Росії, команда лікарів з Дитячої лікарні №5 робить все можливе, щоб надати допомогу дітям, як-от 9-річному Микиті Гвоздеву, який страждає від церебрального паралічу та інших хронічних проблем. Микита живе в п’ятому поверсі квартири, яку він ділить зі своєю матір’ю, Ольгою Алошкіною. Щодня Ольга, 47 років, сама переносить Микиту вгору і вниз по сходах, намагаючись забезпечити йому необхідну фізіотерапію, яку він отримує вдома.
«Якщо мати не боїться, не плаче, не кричить, то дитина відчуває себе у безпеці», – говорить вона, намагаючись створити спокійне оточення під час гучних обстрілів. У квартири, яку змогли позичити, вона вкриває вікна ковдрами, а на повну гучність вмикає музику або мультфільми, щоб захистити Микиту від стресу, що спричиняється постійними звуками вибухів.
Але не лише у Харкові проблеми з доступом до належної медичної допомоги загострюються через війну. У 2023 році, коли Оксана Литвинова помітила на плечі свого сина Нікіту Городнюка утворення, неправильна діагностика призвела до того, що хлопчику замість негайної хіміотерапії було проведено опромінення. До минулого року, коли Нікіті виповнилося 7 років, рак уже поширився на його кістки та кров, і, незважаючи на те, що він зазнав хіміотерапії у Києві в лікарні «Охматдіт», Нікіта, переживши напад під час лікування, зрештою перейшов на паліативну допомогу та помер минулого місяця.
«Я пам’ятаю, коли почали звучати сирени, Нікіта дуже злякався. Він плакав і біг додому», – з сумом згадує Оксана Литвинова, мати Нікіти, яка не може забути того болю.
Інший приклад – доля 19-річного Данила Дрона, у якого з дитинства діагностували пухлину мозку. Протягом десятиліть медичні пристрої допомагають йому дихати, але з моменту початку цілеспрямованих ударів по електроенергетиці, які спричинили часті відключення електрики, його стан лише погіршувався. Його мати, Олена, яка доглядає за ним вдома в Дніпровському регіоні, розповідає, що сім’я покладається на велику сонячну панель, подаровану благодійною організацією Tabletochki. «Я не знаю, куди піти, якщо ситуація погіршиться», – каже вона, відображаючи невпевненість у майбутньому.
Особливо важко відчувається ситуація для сімей, які опинилися найближче до передових ліній фронту. Валентина Михтарова, мати 4-річного Матвія Мухтарова, розповідає, що хлопчику поставили діагноз нейрофіброматоз наприкінці 2022 року, незабаром після загибелі його батька, Дениса Мухтарова, який загинув у боях. Матвій отримав операцію в березні, але подальша можливість лікування була затримана через безперервні обстріли, що не давали можливості безпечно відвідати регіональну клініку в Харкові.
«Нам довелося їхати до лікарні в травні. Але в цьому регіоні дуже часто відбуваються ракетні обстріли. Було страшно», – каже Валентина, підкреслюючи, що навіть доступ до базової медичної допомоги став предметом постійних ризиків.
Інша історія належить родині ЛЮБОВ Ковальової, мати 10-річної Любові, яка повернулася до Донбасу за шість тижнів до повномасштабного вторгнення після 27 сеансів радіотерапії для лікування повільно зростаючої пухлини мозку. Але невдовзі після цього сім’я стикнулася з місяцями хімотерапії та численними труднощами через постійні евакуації та закриття аптек. Минулого серпня, через наступ російських військ, родина була змушена залишити Донбас і переїхати до центральної України.
«Найбільший удар для неї стався після четвертої сесії – вона втратила волосся. Раніше її волосся сягало по талію, і вона мріяла бути, як Рапунцель», – згадує мати Любові, Марина Ковальова.
Також історія 7-річного Романа Охурцова і його родини свідчить про жахливі наслідки війни. Роман був діагностований з гострим лімфобластним лейкемією, коли його батько, 46-річний Віктор Охурцов, зазнав важких поранень під час артилерійського обстрілу, а його дружина незабаром померла від інсульту. Роман почав хворіти після цих подій, і його батько розповідає, як він безсилля спостерігав за тим, як малюк втрачає здоров’я. Незважаючи на всі труднощі, родині вдалося отримати необхідну медичну допомогу завдяки спеціалізованим клінікам, які продовжують працювати в умовах воєнних дій.
«Пам'ятаю, коли почалися сирени, Микита дуже їх злякався, плакав і тікав додому». — Оксана Литвинова, мама Микити Городнюка Лінсі Аддаріо
Психологічні наслідки війни важко виміряти, але вони глибоко впливають на дітей. 14-річна Поліна Усапашвілі, яка повернулася до свого рідного міста Лозова у Харківській області після евакуації на початку війни, продовжує страждати від посттравматичного стресу, що супроводжується симптомами депресії, псоріазом та паралічем обличчя (параліч Бела). Її сім’я не може дозволити собі оплатити необхідні психотерапевтичні сеанси, що поглиблює її страждання та відчуття ізольованості.
Ще один болючий приклад стосується 11-річної Вікторії Вознюк, яка пережила страшні моменти під час бойових дій у Луганському регіоні. Вона та її мати Лариса протягом кількох місяців ховалися в підвалі, перебуваючи в умовах постійного голоду та страху. В результаті цього важкого періоду Вікторія сильно знизила свою вагу до 35 фунтів і не могла самостійно ходити. Лариса розповідає, як після прибуття до реабілітаційного центру «Місто Добра» у західній Україні, за два місяці дівчинка знову навчилася ходити і годувати себе, але психологічний біль і спогади залишаться з нею назавжди.
«Навіть я, як доросла, іноді кричу вночі», – каже Лариса, описуючи, як важко було пережити ті темні дні.
Незважаючи на всю жорстокість війни, історії українських дітей та їхніх родин свідчать про незламну волю до життя та прагнення зберегти людяність навіть у найважчих умовах. Дитячі лікарні, волонтерські організації та окремі лікарі, попри небезпеки та руйнування інфраструктури, продовжують робити все можливе, щоб забезпечити доступ до медичної допомоги та психологічної підтримки.
«Якщо мати не боїться, не плаче, не кричить, – говорить Ольга Алошкіна, мати Микити, – дитина відчуває себе у безпеці». Цей простий вислів відображає головну стратегію батьків, які намагаються захистити своїх дітей від травмуючого впливу війни.
На фоні постійних обстрілів, руйнувань та економічних труднощів, українські сім’ї з хронічно хворими дітьми змушені постійно адаптуватися до нових умов. Медичні установи, які колись забезпечували високоякісну допомогу, тепер працюють в умовах нестачі ресурсів, а спеціалісти – у розкиданості через воєнні дії – змушені долати численні перепони для надання необхідного лікування.
Для деяких дітей, як, наприклад, для 17-річного Миколая Сергієнка, який живе з важким церебральним паралічем та іншими захворюваннями, робота лікарських команд стала рятівною. Завдяки допомозі амбулаторних груп, його здоров’я значно покращилося, і вага, яка впала до критичного рівня, майже подвоїлася. Ці досягнення дають надію, що попри постійні загрози, життя може відновитися.
Попри всі труднощі, українські родини продовжують боротися за своїх дітей, знаходячи сили у спільній підтримці, допомозі від волонтерів та невідступності медичних працівників. Ці історії нагадують нам, що війна – це не лише битви на фронтах, а й невидимий, але не менш руйнівний конфлікт, який розгортається всередині кожної родини, де діти з хронічними захворюваннями – це найбільш уразлива частина суспільства.
«Я не хочу залишати дім, – каже Поліна Усапашвілі, – але іноді мені здається, що це єдиний спосіб вижити». Слова, сповнені болю та смутку, відображають трагедію мільйонів українських сімей, змушених жити в умовах війни.
Війна продовжує рубати життя, руйнувати будівлі та вбивати мрії, але також відкриває в людині неймовірну силу і рішучість. Українські родини, що переживають не тільки фізичні, але й психологічні травми, щодня демонструють незламність духу, докладаючи максимум зусиль, щоб забезпечити своїм дітям шанс на краще майбутнє. Вони вчаться знаходити способи мінімізувати стрес від постійних обстрілів – від накриття вікон ковдрами до вмикання веселих мультфільмів, щоб хоча б на мить забути про жах війни.
Система охорони здоров’я, попри всі труднощі, намагається відновити зв’язок між лікарями та родинами. Багато хто з лікарів розповідає, що навіть у найтемніші часи бачить блиск надії в очах маленьких пацієнтів, коли вони отримують хоча б невелику допомогу, яка може врятувати їм життя.
Ці історії, як і спогади Генрі Міньйона про американських героїв минулого, змушують нас замислитися: чи зможе світ повернутися до нормального життя після цієї страшної війни, і чи буде можливим побудувати нове майбутнє, де кожна дитина матиме шанс на здорове та щасливе життя.
Незважаючи на те, що шляхи до відновлення є надзвичайно важкими, кожен маленький крок – від медичних інтервенцій до підтримки з боку благодійних організацій – дає надію на те, що війна, яка розгорнулася не лише на полі бою, а й всередині кожної родини, колись завершиться, і українські діти зможуть повернутися до нормального життя.
«Якщо ми не здамося, – каже одна з матерів, – наші діти знайдуть сили продовжувати жити і мріяти, попри всі негаразди». Цей заклик до боротьби, до віри в краще майбутнє є найважливішим уроком, який залишає війна, і саме він може стати основою для нового початку в Україні.
